На боротьбу Аріни Мовчанюк із рідкісною хворобою

Десять років тому ця недуга забрала життя їх старшого сина Михайла, а нині батьки намагаються врятувати свою меншу доньку – 7-річну Аріну Мовчанюк із Коростишева. У них обох діагностували рідкісне генетичне захворювання – «спадкове порушення обміну речовин із групи хвороб накопичення. Нейрональний цероїдліпофусциноз 2 типу, аутосомно-рецесивний тип успадкування».

У світі ця хвороба відома під назвою – хвороба Баттена, зустрічається один випадок на 250 000 живонароджених дітей. Перші симптоми – епілептичні приступи, затримка мовного розвитку, атаксія, проявляються з двох до чотирьох років, найчастіше – у три. До початку клінічних проявів хвороби діти нічим не відрізняються від однолітків, але з часом всі набуті навички зникають, прогресує зниження зору до повної сліпоти, втрата рухомості, порушення прийому їжі, кома.

Михайлика обстежували у різних медзакладах, змінювати схеми лікування, та стан хлопчика погіршувався. Останній рік життя він був прикутий до ліжка.

Його сестричка Аріна, завдяки надзусиллям рідних та небайдужих людей, з 2019 року перебуває на лікуванні в Італії. Спочатку вона отримала шанс на порятунок за кордоном у рамках програми МОЗу, але згодом державне фінансування припинилося і з того часу родина має самостійно оплачувати всі медичні послуги лікарні по введенню препарату, контролю стану дитини, госпіталізація кожні 15 днів та інше. Йдеться про десятки тисяч доларів щороку. Щомісяця дівчинка проходить інфузійну терапію. Інфузій провели вже більше сотні, переривати їх категорично не можна.

Тривалий час Аріна була єдиною в країні дитиною з таким діагнозом. Нині із викликами хвороби поряд з нею бореться ще одна українка – Анна, а також маленька пацієнтка з Італії.

Хвороба Баттена вражає центральну нервову систему й такі діти, здебільшого, не доживають до 10 років. Аріна вже закінчила перший клас італійської школи. Вона позитивна, щира та усміхнена, у перервах між лікуванням проводить активно дозвілля разом із батьками. Світлинами про життя та лікування нескореної дівчинки діляться у спільноті «Боротьба за життя Аріни Мовчанюк #ВрятуватиАріну #НЦЛ2невирок» у соцмережі. Разом з тим, там анонсують різні заходи та розповідають про ініціативи, які покликані допомогти зібрати кошти на її лікування.

Свій внесок у порятунок юної землячки робить і викладачка ЖДУ ім.І.Франка Надія Яблонська, яка 11 місяців тому розпочала екологічно-благодійну акцію «Кришечки маю цінність» з приміткою «для Аріночки Мовчанюк». До того проводила одноразові заходи, кошти за вхід на які – благодійні внески, одразу переказувала на лікування.

«Я є співзасновницею ЖОГО «Стиль життя – здоров’я» і засновниця спільноти «Еко-логічно».Учасники громадської організації та еко-спільноти вирішили поєднати прекрасне з корисним і так ми почали реалізувати ідею зі збору кришечок саме з метою підтримати Аріну, – ділиться Яблонська. – Їй потрібне пожиттєве лікування, тож наша еко-благодійна акція не обмежена у часі і ми постійно закликаємо збирати кришечки, які у подальшому відправляються на переробку, а кошти – на оплату лікування. Назва акції – «Кришечки мають цінність», говорить сама за себе. Також це допомагає розвивати у всіх екологічну культуру та культуру споживання, що на сьогоднішній день особливо важливо та актуально. Багато людей можуть просто зробити переказ коштів на лікування, а от особисто привчити себе до збереження довкілля, хоча б на елементарному рівні, утилізуючи побутові відходи, то вже не кожному під силу. До речі, ми навмисно не ставили спеціальних боксів чи коробок для збору, аби кожен облаштував самостійно таке місце вдома, на виробництві чи у навчальному закладі та усвідомив важливість і цінність своєї роботи».

За увесь час Надії вдалося зібрати 240 кг кришечок. Співпрацює із ТОВ «Пластикер Вест», де до війни за один кілограм кришечок давали 4,50 грн, а наразі – чотири гривні. Зібрані таким чином 1100 гривень перерахувала на картку Олега Мовчанюка – батька Аріни. Додатково еко-активістка ще сортує і відвозить у пункти прийому картон, кошти за який також ідуть на медичні потреби дівчинки.

Приєднатися до еко-благодійної акції дуже просто. Зокрема, у Коростишеві кришечки можна лишати у магазині «Стродо» за адресою вул. Горького, 2а, житомиряни можуть написати в особисті повідомлення ГО «Стиль життя – здоров‘я» чи в телеграм-групу «Еко-логічно» та домовитися про зустріч.

На переробку можна збирати усі кришки з ПЕТ-пляшок, упаковок майонезу та соусів, від тари для прального порошку, баклашок води та інші.

«Відгукуються друзі, друзяки й друзяшечки, а також друзі друзів і по колу. Регулярно передають кришечки Дмитро Контарь, Сергій Троянчук, Галина Прищепа, Світлана Серебринська, Людмила Золотюк, Тетяна Клименко. Підтримують еко-благодійну акцію «Кришечки мають цінність» (для Аріночки Мовчаннюк) Коростишівський будинок дитячої творчості та Житомирська обласна бібліотека для дітей, – продовжує Яблонська. – Навіть декілька разів отримували посилки поштою від Наталії Баженової, яка надіслала кришечки, зібрані дітьми з Іршанського ліцею та дев’ятикласниками Кропивнянського ліцею».